La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras y que, en muchos casos, acaba provocando la pérdida del habla. En España se estima que entre 4.000 y 4.500 personas viven con esta enfermedad, según datos aportados por los impulsores de la iniciativa. Para muchas de ellas, la voz no es solo un instrumento de comunicación, sino una parte esencial de su identidad y de su vínculo con familiares y amigos.
Conscientes de esta realidad, la empresa de investigación y desarrollo de inteligencia artificial ElevenLabs y la asociación adELA han anunciado una alianza para ofrecer de forma gratuita su tecnología de recuperación y preservación de la voz a las personas con ELA en toda España. La iniciativa, presentada como la primera del Impact Program de ElevenLabs en España, convierte al país en el primero en ofrecer esta tecnología a través de una asociación nacional de pacientes.
Así funciona la preservación de la voz con inteligencia artificial
El funcionamiento de la tecnología se basa en la creación de una versión digital de la voz de la persona a partir de grabaciones realizadas antes de que la enfermedad afecte de forma significativa al habla. En caso de que la persona ya haya perdido la capacidad de hablar, también es posible utilizar audios antiguos y subirlos a la plataforma. De este modo, cuando hablar resulte difícil o deje de ser posible, el paciente podrá seguir comunicándose con una voz que sus familiares, amigos y cuidadores reconozcan como propia.
Este proceso, conocido como clonación de voz, utiliza modelos de inteligencia artificial entrenados para reproducir las características únicas de la voz humana. La tecnología de ElevenLabs, según explica la compañía, se aplica ya en diversos ámbitos y está disponible en más de 90 idiomas. En este caso, el objetivo es estrictamente asistencial: preservar la autonomía y la dignidad de las personas afectadas por la ELA.
La alianza no se limita a la creación de la voz digital, sino que busca acompañar a los pacientes en un momento especialmente delicado. La pérdida del habla no solo dificulta la comunicación diaria, sino que puede afectar a la esfera emocional y social de quien la padece. Por ello, los impulsores subrayan que conservar la propia voz va mucho más allá de la mera transmisión de palabras.
El caso de Aníbal: seguir siendo uno mismo
En el centro de esta iniciativa se encuentra la historia de Aníbal, un antiguo profesor con ELA que está perdiendo progresivamente la voz y la movilidad. Para él, la voz es mucho más que un medio de comunicación: forma parte de su identidad como docente y le permite seguir compartiendo conocimientos, relacionándose con el mundo y contribuyendo a la sociedad. Gracias a la tecnología de clonación de voz de ElevenLabs, ha creado una versión digital de su propia voz que le permite comunicarse y continuar la labor a la que ha dedicado su vida con una voz que sigue siendo inconfundiblemente suya.
Su testimonio ilustra el impacto que la inteligencia artificial puede tener en la vida de las personas al ayudarles a preservar su autonomía, su dignidad y su capacidad de expresarse en uno de los momentos más difíciles. Según sus propias palabras, poder escuchar su propia voz significa poder seguir siendo él mismo.
Una alianza con el foco en las personas
La colaboración entre ElevenLabs y adELA se enmarca en el compromiso de la compañía tecnológica con el desarrollo de soluciones de inteligencia artificial que generen un impacto positivo en la sociedad. Gabi Leibowitz, responsable de Impacto de ElevenLabs, ha destacado que la voz está profundamente ligada a la identidad y a la forma en que las personas se relacionan con el mundo. Asimismo, ha señalado que han podido comprobar cómo la recuperación de la voz ayuda a quienes la han perdido de forma permanente a preservar su dignidad, su autonomía y su capacidad de seguir participando en la vida familiar, laboral y social.
Por su parte, adELA es la principal organización sin ánimo de lucro de España dedicada a apoyar a las personas con ELA y a sus familias. Desde hace más de tres décadas, la asociación ofrece atención especializada, apoyo psicológico y orientación social, además de defender los derechos de los afectados y promover la sensibilización y la investigación sobre la enfermedad. Esta alianza supone un paso más en su labor de acompañamiento y mejora de la calidad de vida de las personas con ELA.
La iniciativa llega en un momento en el que la tecnología de síntesis de voz avanza rápidamente y plantea nuevos debates éticos. Sin embargo, en este caso, el uso de la inteligencia artificial se orienta exclusivamente a fines terapéuticos y de comunicación, con el consentimiento de las personas beneficiarias. La gratuidad del acceso elimina una barrera económica que, de otro modo, podría dejar fuera a muchos pacientes.
Requisitos y acceso al programa
Las personas diagnosticadas de ELA que cumplan los requisitos establecidos podrán beneficiarse de esta tecnología. Aunque la nota no detalla los criterios específicos, se indica que el programa está abierto a las personas con ELA de toda España y que la solicitud se gestiona a través de la alianza con adELA. Los interesados pueden obtener más información a través de los canales habituales de la asociación.
La iniciativa también contempla la posibilidad de que los pacientes que ya han perdido el habla puedan utilizar grabaciones antiguas para recrear su voz. Este aspecto es especialmente relevante, ya que muchas personas no han podido anticiparse a la progresión de la enfermedad y no cuentan con registros recientes de su voz.
Con esta alianza, España se sitúa a la vanguardia en la aplicación de la inteligencia artificial al ámbito de la salud y la discapacidad. La experiencia de Aníbal y el respaldo de una asociación con más de tres décadas de trayectoria permiten vislumbrar un futuro en el que la tecnología no sustituya la voz humana, sino que la preserve para quienes más lo necesitan.
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